¿Conoces niños afectados con la enfermedad llamada piel de cristal?

PIEL DE CRISTAL Mami quiero abrazarte sin sentir que mi piel se lacera, no quiero estar más vendada para proteger mi cuerpo que se resquebraja como un cristal. Encontré a Natividad llorando, su nana olvidó cambiarle los apósitos y ponerle guantes sequitos, la ayudé a quitar el vendaje húmedo sus manitos estaban... mostrar más PIEL DE CRISTAL

Mami quiero abrazarte sin sentir que mi piel se lacera, no quiero estar más vendada para proteger mi cuerpo que se resquebraja como un cristal.
Encontré a Natividad llorando, su nana olvidó cambiarle los apósitos y ponerle guantes sequitos, la ayudé a quitar el vendaje húmedo sus manitos estaban resquebrajadas, tenía nuevas grietas, en su carita había dolor intenso.
Me voy a dormir con una esperanza, que la pesadilla termine para siempre.Afuera el jardín descansa de los juegos de los niños.
Las sábanas apenas me rozan, un arco las mantiene alejadas de mi cuerpo.
Por la ventana abierta ingresa el canto de los grillos.
Uno de ellos tiene un violín pequeñito, acompañará mis sueños.La luna redonda juega con las nubes.
Las flores tienen en sus pétalos diminutas gotas de rocío.
Una luz potente ilumina mi cama, lentamente se acerca un Ángel, no tengo miedo.
Despliega sus alas, las plumas acarician las lastimaduras hasta que desaparecen, pensé que era un hada como la de los cuentos que guardo en la biblioteca.
El aroma a rosas perfumadas inunda la habitación, estoy tranquilita no estoy soñando, tengo los ojos abiertos.
Me dice que pida un deseo, contesto que solo quiero sentir las caricias de las personas que quiero.
Suavemente quita mis vendas, con una pluma toca mi frente todo es mágico, poco a poco las heridas se borran.
Siento el olorcito de las tostadas, mientras lavo mis dientes, me miro en el espejo, mi piel ya no es rugosa, no brota sangre de mis heridas.
Bajo las escaleras corriendo, por fin mami podré darte un abrazo, el Ángel curó las heridas, podré seguir viviendo como los demás chicos.
Abro la ventana, la brisa matinal me despeina, el sol tímido se posa en mis brazos.
Río al escucharte decir que tenga cuidado, no hace falta mami.
Elevo mi mano para despedir al Ángel, es invisible a la vista de los grandes.
Sabe que no es una despedida, pronto regresará a curar a los chicos que pasan po la misma enfermedad que yo.
Adios amigo, volvé pronto, aquí te esperan muchos niños.
Actualizar: Quiero agregar que mi cuento no tiene tintes sensacionalistas, muchas veces escribo sobre la actualidad para insertar el tema la enfermdad se llama "Endermolisis bullosa". Con transplantes de piel sintética que en este momento tienen éxito en Francia, se puede injertar a los niños que la padecen con el... mostrar más Quiero agregar que mi cuento no tiene tintes sensacionalistas, muchas veces escribo sobre la actualidad para insertar el tema la enfermdad se llama
"Endermolisis bullosa".
Con transplantes de piel sintética que en este momento tienen éxito en Francia, se puede injertar a los niños que la padecen con el objeto de mejorar su calidad de vida.
No he visto el programa que mencionan en las respuestas, solo sé que tratándola, esta enfermedad pude ser revertida con éxito.
Es genética.
¿Han oído de la máquina de Dios?
Se ha creado para que la medicina entre otras cosas avance.Jamás escribiría un cuento si no tengo la firme convicción que la misma puede revertirse.
No quise lastimar a nadie, solo hacerles conocer el tema, la ciencia avana, esos niños tienen posibilidades de llevar a cabo una vida digna.
Comprendan es solo un cuento que intenta la apertura en beneficio de los chicos.
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