¿Tengo un pseudotumor cerebri (HIC), amigdala cerebromatosa, silla turca vacia, sindrome de chiari,...?

naturalmente glaucoma empeorando rapidamente.

Junto a muchas otras patologias derivadas de las primeras.

Mi cerebro es mas grande de lo normal y mi pineal funciona por encima de lo conocido.

La medicacion y el exceso de punciones lumbares han provocado mas problemas. (cortisol ahora reducido a 30 mg. diarios, edemox 750 mg. diarios, urotrol, omeprazol, boi K y algunos otros que se añaden para paliar efectos secundarios)

Van a ponerme monitorziacion PIC, (lo entiendo como una trepanacion) para ponerme una valvula de derivacion abdominal.

He firmado la declaracion de riesgos incluyendo el coma y la muerte.

Pero ¿Alguien sabe que tanto por ciento de riesgos hay?.

He soportado esta enfermedad 18 años con medicinas alternativas y sofrologfia, pero hace cinco meses sufri un sincope por dolor y me llevaron al hospital, los medicos insistieron en que solo camuflaba los sintomas y se sorprendian de que ni siquiera estuviera ciega.

En estos meses estoy destrozada, apenas veo, casi no puedo andar.

¿Podeis aconsejarme?

Actualizar:

Gracias a los dos, veo que sabeis de que hablo.

Naturalmente aumenta el liquido cefaloraquideo, como queda claro HIC =hipertension intracraneal.

Las punciones lumbares semanales son para evacuar liquido cefalorraquideo y el edemox es un potente diuretico para eliminar liquidos y obligar a mi cerebro a reabsorver. Al ser mi cerebro mas grande el liquido normal es demasiado para mi.

naturalmente consulte a mis medicos (me tratan tres neuros y dos cirujanos) Ademas de anestesistas y oftalmologos y debo admitir que soy un caso VIP y me tratan de maravilla.

Supongo que es por ser un caso raro...

Actualizar 2:

Si, soy la misma Frana y sigo revolucionaria.

Gracias por recordarme.

Actualizar 3:

Mariella !!! Que alegria saber de ti.

Gracias Marcelo por tus buenos deseos, es un consuelo saber que seguiis al otro lado de la red.

No me siento triste, simplemente me preocupa que me "instalen" cosas en un cerebro que ellos mismos denominan muy especial, sobre todo sabiendo que lo he superado 18 años bastante bien.

Actualizar 4:

Muchas gracias a todos, de corazon.

No tengo ninguna intencion de que nada me quite de enmedio, por ello quiero comprender bien lo que esta haciendo mi cerebrito conmigo, para vencerle con sus propias armas. Jajajajaa.

Al mal tiempo, buena cara, paraguas y chubasquero.

Espero poco a poco contactar con cada uno de vosotros, os seguire la pista.

Un gran, fuerte y sincero abrazo (no es contagioso).

13 respuestas

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  • Anónimo
    hace 1 década
    Mejor respuesta

    Mira, te estaba contestando y justo se me desconecto internet y sin darme cuenta cerre la ventana perdiendo lo que habia escrito. Texto el cual era largo y conmovedor.

    Como me da fiaca escribir todo nuevamente solo te diré que decidas lo que es mejor para ti.

    Pero en parte, si eres tan revolucionaria, no te quedes con lo que ya te has acostumbrado, Reboluciona tu vida! En especial si con ello de olvidas de los medicamentos y males estomacales!

    Mis saludos! Te deseo todo lo mejor decidas lo que decidas!

    Que los grandes espíritus te guíen!

    Fuente(s): Y desde luego, Sufran ante mis destacados poderes!!!
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  • hace 1 década

    ALEGRÍA!!!!!

    Mi querida Frana, luego de tanto tiempo, ya te daba por muerta o mucho peor de lo que me contas.

    Terrible lo que te pasa, pero igualmente no puedo evitar la alegría que aun estés con nosotros.

    P.D. El universo no dispone sufrimiento en vano. Y por mucho que sea, te dan lo que podes vencer, en el cuerpo eterno, que aunque no lo veamos siempre esta.

    Disculpame, pero es mas la alegría de tener noticias de vos, que todas las enfermedades del mundo en tu mochila.

    ¿No podrías descansar un poquititito de la condición humana y descansar de andar tomándote todo sufrimiento que pase por ahí? Dejale algo a los demás, que cuando no tienen se lo buscan.

    Te repito, dulce Bruixa, tu aparición me es alegria; y que no deja de ser una especie de recuperación.

    GRACIAS (ME HAS DADO UN LINDO DÍA)

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  • Anónimo
    hace 1 década

    PUes si lo estabas superando 18 años bastante bien,

    si los médicos no tienen ni idea de cómo ayudarte, que

    dejen de hacer experimentos que te empeoren!!

    Que la suerte te acompañe y la solución

    venga pronto.

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  • hace 1 década

    Camarada Frana,hermana de ideales y de sueños me entristece lo que compartes con nosotros;¿dime cómo te puedo ayudar?,en estos momentos te digo con convicción que no pierdas nunca la fé ,experiencias como las tuyas son asignadas a seres excepcionales,con energía y resistencia superior...sé que esa fuerza interior triunfará ante cualquier mal;y nunca olvides que el mejor médico es Dios.Que nada te tumbe,que nada te amilane y cuenta conmigo.

    Un abrazo.

    Mariella C.

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  • hace 1 década

    Los mèdicos haràn su parte, por la mìa mis mejores deseos y bendiciones para ti, y porsupuesto mi oraciòn.

    Que Yahveh nos guìe y bendiga.

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  • Anónimo
    hace 1 década

    hola,no se que decirte,pero por algo sos LA REVOLUCIONARIA,solo se que la vida te da duro,lo vivo,nada que ver con lo tuyo,sos un ejemplo para todos nosotros,un abrazo grande,a mi me dicen guerrillera,pero eso nos hace seguir,saludos

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  • hace 1 década

    hola, es impresionante ver los dxs qe tienes y qe te encuentres bien almenos para escribir lineas aqi, considero qe tu pregunta la debiste haber consultado antes de firmar (si lo qe te preocupa son los riesgos), la monitorizacion qe te pondran como sus siglas lo dicen te estaran midiendo tu presion intracraneal por el edema qe tienes ya qe una aunmento de la pic puede ocasionarte un estado comatoso y problemas neurologicos agudizados, es muy importante qe confies en tu medico y qe sea un excelente neuro, de verdad deseo qe todo salga muy bien, si ya intentaste de todo pues velo como un estudio mas.....de verdad qe estes bien! suerte!

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  • Anónimo
    hace 1 década

    Lamento realmente lo que estàs pasando...

    Busquè a ver si podìa encontrar algo que te sirva a la hora de medir riesgos y encontrè esto:

    Monitorizar la PIC conlleva un riesgo de infección de entre un 2 a un 10%, de hemorragia intracraneal cercano al 1-2% y de epilepsia inferior al 5%. Te dejo la fuente de donde extraje estos datos al final. Es la respuesta a la pregunta cinco.

    Creo que lo que deberìan estos mèdicos aclararte antes de someterte a dicho estudio es que beneficios tendrìa esta pràctica para tì... (considerando riesgos-beneficios) si mejorarìa tu calidad de vida o si orientarìa mejor al uso de determinadas drogas para tratarte...

    Te deseo lo mejor, Frana. De verdad, que sì...

    Que pronto tengamos noticias tuyas y de las buenas...

    Besos.

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  • hace 1 década

    Hola Frana

    Hermana, ya describiste todo lo que tenés de malo, pero te olvidaste que tenés unos huevos...perdón, unos ovarios grandes como una casa!

    Leerte da un poco de angustia al principio, pero tenés tanta fuerza que contagiás al que te lee.

    Mirá, estoy convencida que el procedimiento que te van a hacer te va a ayudar muchísimo, y no solo te va a aliviar síntomas presentes o futuros, sino que va a terminar con las frecuentes punciones que te hacen.

    Confiá en Dios, confia en vos, confiá en los médicos, y contá conmigo para lo que necesites, y me refiero al arma mas podeosa que tengo: la fe y la oración.

    Dios te va a ayudar, querida, no tengas miedo, que nadie soporta mas de lo que está preparado a soportar...."lindo consuelo", dirás vos, pero cada uno, de una u otra forma, carga su propia cruz.

    Te mando un abrazo muy muy grande y todas mis plegarias para que te alivies prontito.

    Que el buen Dios te bendiga y nunca suelte tu mano.

    Un beso.

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  • hace 1 década

    Hay un 40 % de probabilidades de que la válvula deba ser reemplazada dentro del primer año de colocada. 60% de ser necesaria una revisión o reemplazo en los primeros 5 años y un 80% en los 10 años. En adultos la probabilidad de infección ronda el 5%, el 80% de ellas en los primeros 6 meses.

    Lo que me extraña es que te esté aumentando el volumen de líquido cefalorraquídeo, y no lo hayas mencionado, ya que es la causa principal de realizar esta intervencion.

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